Ressources

Nous encourageons les parents et les familles d'êtres chers atteints de paralysie cérébrale à explorer les ressources suivantes. Pour plus d'aide, veuillez appeler 505-272-3000.

BabyNet

Le système du Nouveau-Mexique pour l'information et l'orientation vers des services de thérapie précoce et de développement dans tout l'État pour les nourrissons et les enfants. Apprendre encore plus. Téléchargez le Document BabyNet [PDF]. 

Téléphone : 505-272-8549 or 1-800-552-8195

Mail: HSC-InfoNet@salud.unm.edu

Bibliothèque du réseau d'information CDD

Livres, livres électroniques et DVD sur le handicap et la santé. Les matériaux sont disponibles pour le contrôle ou l'utilisation sur place par le public. Des fiches de conseils sur la petite enfance pour aider les familles à trouver et à naviguer dans les systèmes de services sont disponibles sur le site Web et à la bibliothèque. Apprendre encore plus.

Téléphone : 505-272-0281 or 844-231-5003

Services médicaux pour enfants

Services médicaux pour enfants (CMS) fournit des services pour la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies invalidantes chez les enfants. C'est un programme à l'échelle de l'État au sein du ministère de la Santé, Division de la santé publique. CMS sert les enfants de la naissance à 21 ans atteints de maladies chroniques ou d'affections médicales nécessitant un traitement chirurgical ou médical.

Programme d'aide à la garde d'enfants CYFD

Subventionne les frais de garde d'enfants pour les familles à faible revenu (égal ou inférieur à 200 % du seuil de pauvreté fédéral) qui travaillent et/ou fréquentent l'école et qui ont besoin de services de garde. Apprendre encore plus.

Téléphone : 800-832-1321

Programme d'évaluation de la petite enfance (PEPE)

Évaluations pour les enfants de 3 à XNUMX ans vivant à NM. ECEP aborde les préoccupations concernant le retard de développement, les conditions médicales complexes, les troubles du spectre autistique, la paralysie cérébrale, les problèmes de comportement/régulation et d'autres questions d'évaluation spécialisées pour les très jeunes enfants.

Téléphone : 505-272-9846 or 1-800-337-6076

Thérapies de la petite enfance

En plus des programmes d'intervention précoce fournis par l'État du Nouveau-Mexique, votre enfant peut être admissible à une thérapie supplémentaire dans un cadre clinique. Les enfants bénéficient souvent de doses intensives de thérapie, qui peuvent être obtenues en participant à une intervention précoce à domicile ainsi qu'à une thérapie de la petite enfance en milieu clinique. Apprendre encore plus.

Les cliniques actuelles participant à cette initiative incluent ExplorAbilities (Albuquerque, NM)

Téléphone : 505-268-7988

ÉPIQUES

Services aux familles qui ont des enfants amérindiens handicapés ou ayant des retards de développement dans le Nouveau-Mexique, y compris ceux qui ont des besoins particuliers en matière de soins de santé, et les professionnels qui travaillent avec eux. Apprendre encore plus.

Téléphone : 888-499-2070

Programme familial pour tout-petits (FIT)

Programme d'État qui passe des contrats avec des agences pour fournir des services d'intervention précoce au Nouveau-Mexique. Apprendre encore plus.

Téléphone : 877-696-1472

Centre de services à la petite enfance pour les enfants du Nouveau-Mexique

Services et ressources pour les éducateurs et les familles du Nouveau-Mexique, y compris la garde d'enfants ou le développement professionnel pour les éducateurs de la petite enfance. En savoir plus.
Téléphone : 800-691-9067

Portail de la maison médicale du Nouveau-Mexique

La solution Portail Maison Médicale est une source unique d'informations fiables sur les enfants et les jeunes ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé (CYSHCN), offrant un « guichet unique » pour leurs familles, médecins et équipes médicales à domicile et autres professionnels et soignants.

Parents tendre la main (PRO)

Travaille avec les parents, les soignants, les éducateurs et d'autres professionnels pour améliorer la vie des enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé et de leurs familles, y compris la formation, la défense des droits, les liens de parent à parent, les ressources et l'orientation. Apprendre encore plus.

Téléphone : 505-247-0192

Académie américaine pour la paralysie cérébrale et la médecine du développement (AACPDM)

Mission de l'AACPDM : Offrir une formation scientifique multidisciplinaire aux professions de la santé et promouvoir l'excellence dans la recherche et les services au profit des personnes atteintes et à risque de paralysie cérébrale et d'autres handicaps infantiles. Site Internet: https://www.aacpdm.org/

CanEnfant

CanChild est un centre de recherche et d'enseignement à but non lucratif situé au sein de la School of Rehabilitation Science de l'Université McMaster à Hamilton, Ontario, Canada. Notre recherche se concentre sur l'amélioration de la vie des enfants atteints de diverses conditions de développement et de leurs familles au cours de leur vie. Site Internet: https://www.canchild.ca/

Fondation pour la paralysie cérébrale

Mission : Diriger la recherche, l'innovation et la collaboration qui changent la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale – aujourd'hui. 
Site Web : https://www.yourcpf.org/

Canal CP – Application de la Fondation CP

Site Web : https://www.yourcpf.org/cpproduct/cp-channel/

CP maintenant

Mission : Optimiser la santé, le bien-être et l'inclusion tout au long de la vie des personnes atteintes de paralysie cérébrale et de leurs familles.

Nous y parviendrons en créant des ressources éducatives, en organisant des campagnes/activités de bien-être et en finançant des recherches prometteuses axées sur la diversité des symptômes et des conditions liées à la paralysie cérébrale. En collaboration avec la communauté CP et nos partenaires professionnels, nous travaillerons à faire progresser la neurorécupération, le bien-être et le soutien continu des individus et de leurs familles. 
Site Web : https://cpnowfoundation.org/

United Cerebral Palsy (UCP)

Mission : UCP et ses 64 affiliés partagent la mission de faire progresser l'indépendance, la productivité et la pleine citoyenneté des personnes atteintes de paralysie cérébrale, de déficiences intellectuelles et développementales, et d'autres conditions. Le réseau d'affiliés UCP fournit des services et un soutien à plus de 176,000 XNUMX enfants et adultes chaque jour, une personne à la fois, une famille à la fois. 
Site Web : https://ucp.org/our-mission/

ÉPIQUES

Nous sommes un centre de ressources communautaires pour parents au service des familles qui ont des enfants amérindiens handicapés ou ayant des retards de développement dans le Nouveau-Mexique, y compris ceux qui ont des besoins particuliers en matière de santé, et les professionnels qui travaillent avec eux. Les services comprennent : la formation, le plaidoyer, la connexion parent-à-parent et les ressources/références. Site Internet: https://www.epicsnm.org/

Parents tendre la main (PRO)

Parents Reaching Out (PRO) travaille avec les parents, les soignants, les éducateurs et autres professionnels pour améliorer la vie des enfants ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé et de leurs familles, y compris la formation, la défense des droits, les relations de parent à parent, les ressources et l'orientation. Télécharger Bien-être des parents et des aidants [PDF] et  Infirmité motrice cérébrale : Guide à l'intention des parents sur ce qu'il faut rechercher et qui appeler [PDF].

Téléphone : 505-247-0192

Site Web : www.parentsreachingout.org

Association des parents atteints de paralysie cérébrale

L'ACPP cherche à promouvoir la qualité de vie des personnes et de leurs familles touchées par la paralysie cérébrale et d'autres besoins particuliers. Nous le faisons en favorisant la compréhension, la communication et une vision pour l'avenir. Les services comprennent des réunions régulières de soutien aux familles. Appel 505-272-5296 pour plus d'information.

Réseau familial de personnes handicapées – Parent à parent

Family Network on Disabilities est un réseau national d'individus de tous âges qui peuvent être à risque, avoir un handicap ou avoir des besoins spéciaux et leurs familles, professionnels et citoyens concernés. La mission de FND est de lutter pour l'intégration complète et l'égalité des personnes handicapées dans une société sans barrières et de servir les familles d'enfants handicapés, âgés de la naissance à 26 ans, qui ont tous les handicaps décrits à l'article 602 (3) d'IDÉE. FND est une organisation mère au sens de la section 671(a)(2) de IDEA 2004. Site Web : https://fndusa.org/contact-us/programs/parent-to-parent/

Voix de la famille

Family Voices est une organisation nationale dirigée par des familles de familles et d'amis d'enfants et de jeunes ayant des besoins particuliers en matière de soins de santé (CYSHCN) et des handicaps. Nous connectons un réseau d'organisations familiales à travers les États-Unis qui fournissent un soutien aux familles de CYSHCN. Nous encourageons le partenariat avec les familles à tous les niveaux des soins de santé – niveaux individuel et décisionnel politique – afin d'améliorer les services et les politiques de soins de santé pour les enfants. Site Internet: http://familyvoices.org/

Nouveau Mexique

Qu'est-ce que la paralysie cérébrale? (UNM) [PDF]

Infirmité motrice cérébrale : Un guide pour les parents (NM) [PDF]

Ressources Babynet (UNM CDD) [PDF]

CarePathway pour les enfants atteints ou à haut risque de CP (NM) [PDF]: Le groupe de travail CP travaille actuellement à rendre ce processus plus clair et plus accessible pour les familles, ainsi qu'à créer un système à l'échelle de l'État pour le diagnostic, l'orientation et le traitement.

Fiche d'information sur la paralysie cérébrale (Fondation CP) [PDF]

Infirmité motrice cérébrale : fiche d'information sur les signes et les symptômes (Fondation CP) [PDF]

Lignes directrices sur le diagnostic et l'intervention précoces (Hôpital national pour enfants) [PDF]

Cheminement vers la référence (Fondation CP) [PDF]

Bien-être des parents et des aidants (CP NOW) [PDF]

Informations sur l'application CP Channel (Fondation CP) [PDF]

Boîte à outils CP (CP NOW) [PDF]

Diagnostic précoce et précis et intervention précoce dans la paralysie cérébrale - Avancées en matière de diagnostic et de traitement (Le timing est primordial) [PDF]

Interventions fondées sur des données probantes pour les enfants atteints de paralysie cérébrale (le timing est primordial) [PDF]

Prise en charge chirurgicale du tonus anormal (le timing est primordial) [PDF]

Le processus de référence : pourquoi, à qui et comment (le timing est primordial) [PDF]

Un résumé des interventions fondées sur des données probantes pour les nourrissons et les jeunes enfants à risque de paralysie cérébrale unilatérale (Le timing est primordial) [PDF]

Systèmes de soins au Nouveau-Mexique (Le timing est primordial) [PDF]

État des preuves Feux de circulation 2019 : examen systématique des interventions pour la prévention et le traitement des enfants atteints de paralysie cérébrale (le timing est primordial) [PDF]

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