Transplantation rénale et don de rein vivant

De nombreux candidats potentiels à la greffe sont référés par leurs néphrologues ou par leurs centres de dialyse, mais vous pouvez également vous « présenter vous-même » en nous contactant simplement au 505-925-6371. Lorsque vous nous contactez, nous vous enverrons un paquet d'informations sur la transplantation et notre programme qu'il est important que vous examiniez attentivement. Le paquet comprendra également quelques papiers que vous devrez remplir et nous retourner. Lorsque nous aurons reçu vos documents, nous vous programmerons pour votre journée d'évaluation. Pendant que vous attendez votre jour d'évaluation, vous pouvez vous assurer que vos propres examens de maintien de la santé adaptés à votre âge sont à jour, tels que l'examen dentaire, la coloscopie, le frottis et la mammographie, car ils devront être approuvés pour transplantation.

Votre parcours de transplantation commencera par une « journée d'évaluation », qui sera programmée pour vous lorsque vos documents seront reçus par notre équipe de transplantation. Ces rendez-vous sont généralement programmés un jeudi et peuvent prendre toute la journée, car vous passerez plusieurs tests et rencontrerez de nombreuses nouvelles personnes. Un coordonnateur pré-transplantation vous sera assigné qui facilitera votre journée. Ce coordinateur restera avec vous tout au long de ce voyage jusqu'à ce que vous soyez autorisé à figurer sur la liste nationale de transplantation. Certains de ce à quoi vous pouvez vous attendre le jour de l'évaluation comprennent : un examen physique par un néphrologue ou une infirmière praticienne, des analyses de sang et d'urine, une radiographie pulmonaire, un électrocardiogramme (test cardiaque) et des visites avec votre coordonnateur de pré-transplantation, votre travailleur social, votre diététicien. , et un pharmacien. À la fin de cette visite, vous recevrez des instructions écrites pour tout test supplémentaire que votre équipe juge nécessaire pour s'assurer que vous êtes en assez bonne santé pour la transplantation. Il est très important que vous mainteniez une communication fréquente avec votre coordonnateur de pré-transplantation pendant cette période. Vous pouvez appeler ou envoyer un courriel à chacun d'eux aux numéros suivants : Christine Wilcox 505-272-4234 ou Chwilcox@salud.unm.edu Mary Gallegos 505-272-0608 ou Mwolff@salud.unm.edu  

Une fois que vous avez terminé tous les tests demandés, nous vous demandons de contacter votre coordinateur de pré-transplantation et de lui en informer, afin qu'elle puisse préparer vos informations à présenter lors d'une réunion du comité d'inscription. Il s'agit d'une réunion multidisciplinaire où tous vos résultats seront examinés et une décision sera prise si vous êtes candidat à une greffe de rein. Les membres de ce comité peuvent inclure le néphrologue en transplantation, le chirurgien, votre coordonnateur, le diététicien, le travailleur social, notre psychologue en transplantation et le pharmacien. Nous discuterons de vos résultats en détail et nous nous assurerons que tout le monde convient que la greffe vous convient. Vous serez avisé de la décision du comité par votre coordonnateur pré-transplantation. Le comité pourrait décider que vous n'êtes pas un bon candidat pour une greffe ou qu'il a besoin de plus d'informations sur vous et votre santé. Votre santé et votre bien-être sont la priorité absolue du comité. Votre coordinateur vous appellera ou vous enverra une lettre concernant la décision du comité.

Si vous êtes approuvé par le comité en tant que candidat à la transplantation, vous serez inscrit sur la liste d'attente de transplantation rénale. Vous pourriez être répertorié comme actif (État 1) ou inactif (État 7). Le statut 1 signifie que vous êtes approuvé pour la transplantation, prêt et en attente d'une offre. Le statut 7 signifie que vous êtes inscrit pour gagner du temps sur la liste d'attente, mais que vous avez besoin de tests supplémentaires ou d'une autorisation pour une greffe et que vous ne recevrez pas encore d'offre. Si vous êtes inscrit sur la liste, un coordinateur listé vous sera désormais affecté qui prendra en charge le suivi de vos soins jusqu'à votre transplantation. Nos coordinateurs répertoriés sont Kammi Rodriguez (505-272-5448, karodriguez@salud.unm.edu) et Cheryl Murdie (505-272-7815, cmurdie@salud.unm.edu).

Pendant que vous êtes inscrit, vous aurez certaines exigences pour rester sur la liste : Vous devrez faire prélever des échantillons de sang tous les mois pour vérifier la présence d'anticorps (cela peut être prélevé dans votre centre de dialyse). Vous devrez venir en visite avec votre coordinateur listé au moins une fois par an, ou à l'heure prévue. Vous devrez également maintenir vos soins de santé adaptés à votre âge (dentaire, etc.). Il est très important maintenir et travailler pour améliorer votre santé afin que vous puissiez continuer à être un candidat approprié pour la transplantation. 

C'est le moment que tout le monde attend ! Lorsque vous recevez une offre pour un rein, vous serez soit le destinataire « principal », soit un destinataire « secondaire » (au cas où quelque chose se produirait avec le destinataire principal). Vous aurez une heure pour répondre à votre coordinateur et décider si vous souhaitez donner suite à l'offre. Il est très important que vous nous donniez toujours vos coordonnées actuelles, que votre téléphone soit chargé, allumé et prêt à répondre. Vous pouvez nous donner plusieurs personnes de contact au cas où nous aurions du mal à joindre un seul numéro. Vous devez être prêt si vous souhaitez accepter l'offre, y compris avoir des plans de transport, un sac emballé pour un séjour de 2 à 3 semaines à Albuquerque, vos cartes d'assurance, votre téléphone portable et son chargeur, les médicaments et tout matériel médical dont vous avez besoin. . Si vous êtes le bénéficiaire principal, vous serez admis à l'hôpital. Si vous êtes le receveur de sauvegarde, vous viendrez à l'hôpital pour donner un échantillon de sang et devrez rester à proximité, mais ne serez pas admis. 

Votre chirurgie durera environ 3 à 5 heures et est une chirurgie majeure qui comporte des risques. Ces risques seront discutés avec vous au cours de votre formation afin que vous puissiez prendre une décision éclairée quant à savoir si cela vous convient. Après la chirurgie, vous pouvez vous attendre à rester à l'hôpital pendant 7 jours en moyenne. S'il y a des complications, vous pouvez être hospitalisé plus longtemps

Après votre sortie de l'hôpital, vous devez rester à Albuquerque pendant au moins deux à trois semaines. Vous aurez besoin d'avoir quelqu'un avec vous pour vous aider à prendre soin de vous, et cette personne doit être identifiée avant la chirurgie. Un coordonnateur post-transplantation vous sera assigné que vous rencontrerez soit avant, soit pendant votre séjour à l'hôpital. Une personne sera à votre disposition 24 heures sur 7 et XNUMX jours sur XNUMX pour les problèmes médicaux ou chirurgicaux après la greffe. Vous pouvez vous attendre à plusieurs visites à la clinique et au laboratoire chaque semaine pendant plusieurs mois. Vous serez informé de toutes les restrictions que vous aurez pendant votre convalescence, telles que la levée des restrictions. Vous aurez également une formation sur les changements alimentaires auxquels vous pouvez vous attendre après la greffe. Il y aura de nombreux nouveaux médicaments auxquels vous devrez vous habituer après la greffe et le pharmacien discutera de chacun d'entre eux avec vous afin que vous sachiez à quoi vous attendre et que vous soyez prêt à faire face à d'éventuels effets secondaires. Les dosages de ces médicaments peuvent être modifiés fréquemment en fonction de vos résultats de laboratoire, en particulier juste après la greffe. Votre équipe travaillera avec vous pour s'assurer que vous comprenez toutes ces nouvelles informations et les changements qui auront lieu.

Nos coordonnatrices post-greffe sont : Roberta Garcia (505-272-6273, rsgarcia@salud.unm.edu), Jonathan Duggan (505-272-8068, jdduggan@salud.unm.edu), Michel Oddo (505-272-3109, moddo@salud.unm.edu) et Monica Ross (505-272-3107, mjross@salud.unm.edu).

Votre évaluation et vos tests sont payés sur un fonds pour les reins, à l'exception de vos examens normaux de maintien de la santé, qui seront facturés à votre assurance. Vos frais de greffe et vos médicaments peuvent varier en fonction de votre régime d'assurance, et ceux-ci seront discutés avec vous par notre coordinateur financier afin que vous sachiez à quoi vous attendre à l'avance. Il est TRÈS important que vous informiez l'équipe de transplantation de TOUT changement à votre assurance pendant votre voyage de transplantation. Certains frais peuvent ne pas être couverts par votre assurance maladie lors de l'obtention d'une greffe, tels que le voyage à Albuquerque, l'hôtel, la nourriture et l'essence pendant votre séjour à Albuquerque, et la prise en charge des médicaments. Notre assistante sociale peut discuter avec vous de toute aide pour ces frais à laquelle vous pourriez avoir droit. 

Il est impossible de déterminer exactement combien de temps il vous faudra pour obtenir un rein sur une liste de donneurs décédés. Le temps d'attente moyen au Nouveau-Mexique pour un rein de donneur décédé est d'environ 4 à 7 ans. Ce temps peut varier en fonction de votre groupe sanguin ou des anticorps que vous pourriez avoir. 

Des choses comme un cancer actif, une maladie chronique avec une espérance de vie de moins d'un an, un abus actif d'alcool ou de drogues, des problèmes de santé mentale non traités ou un indice de masse corporelle supérieur à 1 vous excluront de la greffe dans notre centre. Les choses qui seront soigneusement prises en compte et qui pourraient vous exclure comprennent les maladies cardiaques, pulmonaires ou vasculaires graves, les infections actives, la non-observance prouvée (vous n'avez pas suivi les instructions médicales comme la prise de vos médicaments ou le respect de votre routine de dialyse), ou un changement dans votre assurance maladie. 

Si vous allez recevoir un rein d'un donneur vivant, votre indice de masse corporelle devra être de 37 ou moins.

• Réseau uni de partage d'organes   https://unos.org/

• Réseau de prélèvement et de transplantation d'organes  https://optn.transplant.hrsa.gov/

• Fondation nationale du rein  https://www.kidney.org/

• Fonds américain de rein  https://www.kidneyfund.org/

• Services aux donateurs du Nouveau-Mexique  https://donatelifenm.org/

Pour commencer le bilan d'un donneur potentiel, il est nécessaire que le receveur prévu soit déjà actif sur la liste d'attente de greffe* Il est nécessaire que tout donneur vivant potentiel établisse le premier contact avec notre équipe. Ce contact doit être établi par le donneur réel et non par le receveur au nom d'un donneur vivant. L'entretien initial est mené par téléphone et sera effectué par notre coordinatrice des donneurs vivants, Lara Stagg, RN, ou notre travailleur social des donneurs vivants, Evan Holm, LMSW. Cet entretien dure environ 15 à 20 minutes. Il consiste à poser des questions médicales, des antécédents familiaux, des questions statistiques (peuvent inclure la race, etc.) et des questions personnelles, veuillez donc appeler lorsque vous avez l'intimité pour parler librement. Si rien n'est découvert dans cette entrevue qui vous contre-indique être en mesure de faire un don, nous ordonnerons des tests de sang et d'urine initiaux qui peuvent être effectués à votre convenance.

Si votre entretien se passe bien et que vos premiers résultats de laboratoire sont normaux, la prochaine étape du processus est une journée d'évaluation. Ces rendez-vous sont presque toujours un lundi et durent toute la journée. Vous pouvez vous attendre à être à l'hôpital de 7h à 3h30. Vous apporterez avec vous un échantillon d'urine de 24 heures qui sera prélevé la veille. Votre journée d'évaluation comprend un cours d'éducation, d'autres tests sanguins, un autre test d'urine, un scanner, une radiographie pulmonaire, un ECG (test cardiaque), une rencontre avec le travailleur social et le diététicien de transplantation et une consultation avec un néphrologue. Nous essaierons de faire tous vos tests en une journée, mais certains tests peuvent devoir être commandés à un moment différent en fonction de vos résultats, de votre âge ou de vos antécédents médicaux. Vos études normales de maintien de la santé doivent être à jour pour être approuvées en tant que donneur et doivent être commandées par l'intermédiaire de vos soins primaires ou de votre obstétricien/gynécologue. Ceux-ci peuvent inclure un test Pap, une mammographie, un test d'antigène prostatique spécifique ou une coloscopie en fonction de votre âge et de vos antécédents. 

Une fois tous vos tests terminés, votre coordonnateur des donneurs vivants présentera tous vos résultats lors d'une réunion du comité de sélection des donneurs vivants. Les membres de ce comité peuvent inclure le néphrologue de transplantation, votre coordonnateur, le diététicien, le travailleur social, notre psychologue de transplantation et le pharmacien. Si, après un examen attentif de vos tests, vous êtes médicalement approuvé en tant que donneur vivant, votre coordinateur présentera alors vos informations lors d'une deuxième réunion avec les chirurgiens transplanteurs. Lors de cette réunion, les chirurgiens examineront votre tomodensitométrie et décideront si les vaisseaux sanguins autour de votre rein sont appropriés pour la transplantation. Si vous êtes approuvé lors de cette réunion, vous recevrez une date de chirurgie. Vous pourriez être refusé en tant que donneur vivant à l'une ou l'autre de ces réunions si vous craignez que vous ne soyez pas un bon candidat pour la chirurgie. Encore une fois, votre santé et votre bien-être sont toujours notre priorité absolue. Votre coordinateur des donneurs vivants sera en contact étroit avec vous pour vous informer des décisions prises lors de ces réunions et répondre à toutes vos questions.

Si vous êtes approuvé et programmé pour une chirurgie avec donneur vivant, vous subirez soit votre chirurgie par laparoscopie, soit vous pourriez éventuellement avoir une procédure ouverte. Cela sera décidé par le chirurgien en fonction de votre anatomie particulière et du rein qu'il va retirer. Si vous avez une procédure laparoscopique, vous aurez 3 à 4 petites incisions, et une peut être un peu plus grande pour leur permettre d'enlever le rein. Vous vous attendriez à être à l'hôpital pendant 2 ou 3 jours après la chirurgie. Si vous avez une procédure ouverte, vous aurez une incision plus grande et vous vous attendez à être à l'hôpital environ 5 jours. Après la chirurgie, on vous demandera de faire des choses pour minimiser tout risque de complications, comme marcher, tousser et respirer profondément, et rester bien hydraté. 

Après votre sortie de l'hôpital, vous serez libre de rentrer chez vous, mais vous aurez besoin d'avoir quelqu'un avec vous pour vous aider à prendre soin de vous pendant quelques jours. Vous ne pourrez pas conduire tant que vous ne prendrez plus d'analgésiques narcotiques ou que votre médecin ne vous aura pas autorisé à conduire. Si vous avez subi une chirurgie laparoscopique et que vous avez un emploi sédentaire, vous pourrez peut-être retourner au travail dès deux semaines après la chirurgie, sinon vous pourriez vous attendre à retourner au travail dans environ quatre à six semaines. 

Vous aurez deux rendez-vous de suivi environ quatre semaines après la chirurgie, un avec le néphrologue et un avec le chirurgien. Si vous guérissez bien, vous ne verrez peut-être pas le chirurgien après ce rendez-vous, mais vous devrez faire un suivi avec le néphrologue 6 mois, un an et deux ans après le don. Votre santé rénale sera vérifiée lors de ces rendez-vous par des analyses de sang et d'urine, et votre tension artérielle et votre poids seront également suivis pour vous assurer que vous restez dans une fourchette saine. Votre équipe de donneurs vivants coordonnera ces rendez-vous. Après votre visite de deux ans, vous serez suivi par votre médecin de soins primaires au moins une fois par an. 

Vos tests d'évaluation, la chirurgie, les frais médicaux et les deux années de soins de suivi sont payés à partir d'un fonds pour les reins. Vos propres examens de maintien de la santé, tels que frottis, mammographie, coloscopie, etc. sont programmés en dehors de votre évaluation de greffe et facturés à votre assurance comme d'habitude. Il y a toujours une chance qu'un problème de santé soit découvert lors de votre évaluation qui puisse justifier un traitement ou des tests supplémentaires et vous seriez responsable de ces coûts. 

Les éléments qui vous empêcheront de faire un don sont des antécédents personnels de diabète, un processus de maladie infectieuse en cours ou actif, une toxicomanie active ou non traitée, un IMC de 35 ou moins est requis pour commencer le test, un IMC de 32 ou moins est requis pour être approuvé pour faire un don, ou le cancer. Les choses qui peuvent vous empêcher de faire un don sont l'hypertension artérielle (surtout si elle nécessite plus d'un médicament à contrôler), des antécédents de calculs rénaux ou certaines maladies qui sévissent dans votre famille. 

Cela ne signifie plus que vous ne pouvez pas aider votre destinataire ! Nous participons au Paired Kidney Exchange par le biais du Registre national du rein. Vous et votre destinataire pouvez être inscrits en paire dans ce programme et être jumelés à une autre paire, et participer à un « échange de rein ». Ce programme a aidé des milliers de receveurs avec des donneurs vivants volontaires mais incompatibles à recevoir des greffes. 

Vous avez le droit de changer d'avis à tout moment du processus, et vous n'avez pas à expliquer pourquoi. Ces informations ne seront pas partagées avec votre destinataire. Nous voulons nous assurer que vous prenez la décision qui vous convient.

Une personne qui fait don de son rein à un étranger dans le besoin est appelée un donneur altruiste ou « bon samaritain ». Nous terminerons votre évaluation comme d'habitude et si vous êtes en assez bonne santé pour être un donneur, nous vous jumelerons anonymement via le Registre national du rein à un receveur dans le besoin. 

• Registre national du rein  https://www.kidneyregistry.org/

• Centre national d'assistance aux donateurs vivants  https://www.livingdonorassistance.org/

• Fondation nationale du rein  https://www.kidney.org/

• Services aux donateurs du Nouveau-Mexique  https://donatelifenm.org/

• Réseau uni de partage d'organes  https://transplantliving.org/