Soins de la sclérose en plaques centrés sur le patient : comment nos stagiaires allient innovation et attention personnelle
L'une des principales raisons pour lesquelles les stagiaires affluent vers UNM HSC Neurology est notre approche centrée sur le patient pour former de futurs experts en SEP. Nos stagiaires s'associent à certains des plus grands experts de la SEP du pays pour fournir des soins holistiques à l'une des populations de patients les plus diversifiées sur le plan culturel aux États-Unis.
L'une des principales raisons pour lesquelles j'ai décidé de rejoindre le département de neurologie du Centre des sciences de la santé de l'UNM en 2019 était l'opportunité de plonger dans une ampleur et une profondeur inégalées des opportunités de recherche sur la sclérose en plaques (SEP).
Le nôtre est l'un des MS les plus développés programmes de recherche aux États-Unis Ici, les résidents, les boursiers et les professeurs travaillent côte à côte dans des essais cliniques pour tester l'efficacité et l'innocuité des thérapies nouvelles et en évolution contre la SP.
La recherche est passionnante, mais la principale raison pour laquelle j'aime notre programme de SP - et l'une des principales raisons pour lesquelles les stagiaires affluent vers le UNM HSC Département de neurologie—est notre approche centrée sur le patient pour former les futurs experts de la SEP. Nos stagiaires s'associent à certains des plus grands experts en neurologie du pays pour fournir des soins holistiques dans l'un des plus populations de patients culturellement diverses aux États-Unis.
Nous sommes la seule clinique spécialisée en SP au Nouveau-Mexique. Et en tant que seul centre médical universitaire de l'État, UNM Health est un centre de référence majeur pour les patients souffrant des conditions neurologiques les plus complexes et des besoins étendus en matière de SEP de tout le Nouveau-Mexique et des États environnants.
La SEP endommage le revêtement de myéline entourant les fibres nerveuses du système nerveux central. Ces dommages perturbent la façon dont le cerveau, la moelle épinière et le corps envoient et reçoivent des messages, entraînant des problèmes de contrôle musculaire, de vision, de mobilité, de niveau d'énergie et de sensation nerveuse.
Étant donné que la SP est une maladie évolutive, les patients ont tendance à voir une équipe constante et de confiance de fournisseurs tout au long de leur vie. Nous collaborons pour tenir la maladie à distance et minimiser les symptômes afin d'améliorer la qualité de vie des patients. Ce niveau et cette durée de soins nécessitent une relation personnelle profonde et de confiance qui ne peut être atteinte qu'en accordant la priorité aux objectifs et aux circonstances uniques de chaque patient.
L'orientation patient est au cœur de notre formation élective/ambulatoire surspécialisée en SEP. Programme de résidence en neurologie adulte les stagiaires apprennent les avancées scientifiques et technologiques de pointe en temps réel, et nous revenons à la personnalisation de ces apprentissages en fonction des objectifs du patient, au-delà de la santé générale, et englobant leurs passions personnelles, leurs objectifs de carrière et plus encore.
Êtes-vous un patient souhaitant recevoir des soins pour la SEP ? Demandez à votre fournisseur de vous orienter vers notre clinique de SP.
Des patients au Centre d'Innovation Scientifique
La plupart des patients reçoivent un diagnostic de SEP entre 20 et 50 ans, et il n'existe actuellement aucun remède. Les émotions sont vives et ces jeunes patients s'inquiètent de ce que leur avenir pourrait leur réserver ou de ce qu'ils pourraient manquer à cause de leur état.
Nous formons nos résidents à comprendre ces préoccupations très réelles et à aller à la racine de ce qui compte le plus pour les patients : ont-ils déjà des enfants ou en veulent-ils ? Dans quelle industrie travaillent-ils ou où espèrent-ils travailler un jour ? Quels sont leurs passe-temps favoris ?
Nous utilisons ces informations pour personnaliser un plan de traitement qui les aide à atteindre une meilleure qualité de vie qui leur permet de poursuivre et d'atteindre leurs objectifs. Nos stagiaires et fournisseurs aident les patients à voir que la SP fait partie d'eux-mêmes, mais cela ne définit certainement pas qui ils sont.
Réalisation d'examens personnalisés pour la SEP
La SEP est une condition délicate. Souvent, les patients atteints de SEP à un stade précoce ont l'air et agissent bien en surface, tandis qu'une multitude de troubles neurologiques se développent sous la surface. Ils ont l'air bien… jusqu'à ce qu'ils ne le fassent plus.
L'examen pour la SEP exige que les professeurs et les stagiaires portent une attention particulière aux détails de la science derrière la maladie. Les prestataires doivent également être extrêmement attentifs aux préférences culturelles et personnelles d'un patient - nous devons être très proches des patients et les toucher pendant l'examen, ce qui nécessite une excellente communication et une relation de confiance patient-prestataire.
Les éléments cruciaux de l'examen MS comprennent :
- Examen de la vue : Je suis également neuro-ophtalmologiste, j'apprends donc aux stagiaires à faire très attention aux nerfs crâniens. La SEP peut priver les patients de leur vue - les nerfs optiques de l'œil doivent être roses et sains. Si les nerfs sont pâles, la SEP peut affecter leur vision. Nous recherchons également des mouvements oculaires inattendus, tels que des secousses alors que le mouvement devrait être fluide, ce qui peut indiquer des lésions cérébrales liées à la SEP.
- Test de mobilité : Nous regardons les patients marcher, s'ils en sont capables, pour recueillir des informations sur leur état neurologique en termes d'équilibre, de coordination, de force et de sensation. Ce test simple donne aux neurologues beaucoup d'informations sur l'état de la maladie du patient.
- Examen musculo-squelettique et sensoriel : Cet examen recherche une diminution de la force (souvent d'un côté du corps) et des sensations, ainsi que de la spasticité. Une découverte précoce et asymptomatique fréquente chez les patients atteints de SEP peut être une capacité réduite à détecter les vibrations.
De plus, nous avons des conversations approfondies sur d'autres symptômes moins visibles, tels que des problèmes de vessie, de la fatigue, des dysfonctionnements sexuels et des difficultés à se souvenir ou à penser clairement. Ensuite, nous associons ces informations à notre compréhension du mode de vie personnel du patient.
Nos stagiaires participent activement aux soins des patients, en faisant leurs propres observations, en examinant l'imagerie et en s'associant avec les patients et les superviseurs du corps professoral pour créer un plan de traitement personnalisé.
Application des innovations de la recherche aux soins aux patients
Le programme de recherche sur la SP du Centre des sciences de la santé de l'UNM est l'une des installations de recherche en neurologie les plus développées. Nous proposons en permanence une multitude d'essais cliniques en cours, offrant aux patients des options de traitement avancées qui ne sont pas encore largement disponibles. Nos stagiaires sont fortement impliqués dans le processus d'essai clinique, depuis la conduite de recherches en laboratoire et l'analyse de données pour améliorer les soins aux patients.
En tant que centre médical universitaire, nous sommes à la pointe des dernières innovations en matière de recherche sur la SEP dans le monde. Nous utilisons ces connaissances pour fournir le plan de traitement le plus sûr et le plus efficace qui fonctionne pour l'état et les objectifs de vie d'un patient.
En tant que centre médical universitaire, nous sommes à la pointe des dernières innovations en matière de recherche sur la SEP dans le monde. Nous utilisons ces connaissances pour fournir le plan de traitement le plus sûr et le plus efficace qui fonctionne pour l'état et les objectifs de vie d'un patient.
Par exemple, plus de 70 % des patients atteints de SEP sont des femmes qui pourrait tomber enceinte. Si une patiente veut avoir un bébé, nous pouvons concevoir un plan de traitement préservant la fertilité pour gérer efficacement ses symptômes. Et pour les patients qui vivent loin de l'hôpital, nous pouvons concevoir un plan qui nécessite moins de déplacements pour le traitement, y compris des médicaments IV administrés à UNM Health seulement deux fois par an.
Options avancées de traitement de la SEP
De nombreuses thérapies contre la sclérose en plaques proposées par les résidents et les fournisseurs du Centre des sciences de la santé de l'UNM changent la donne pour les patients. La science et la qualité des soins ont évolué alors que les patients atteints de SEP vivent plus longtemps, en meilleure santé et plus mobiles que jamais.
La réadaptation est essentielle pour augmenter l'énergie et améliorer les compétences de mobilité et de communication. De nombreux patients comptent sur des stratégies de gestion de la douleur, des médicaments aux soins de santé comportementaux, pour se sentir plus à l'aise au quotidien. La plupart des patients atteints de SEP prennent également des médicaments qui ciblent spécifiquement le système immunitaire pour réduire les rechutes et la progression de la maladie dans la sclérose en plaques.
Les médicaments contre la SP peuvent être pris par voie orale, intraveineuse ou par auto-injection. Nous offrons la gamme complète d'options de médicaments à UNM Health en plus de thérapies de pointe par le biais d'essais cliniques.
Nous voulons que les patients se sentent à l'aise de nous contacter lorsqu'ils remarquent un symptôme nouveau ou qui s'aggrave. Plus vite nous pouvons identifier ce qui ne va pas, plus vite nous pouvons ajuster leurs médicaments ou ordonner des tests supplémentaires pour améliorer leurs soins.
Se spécialiser dans la sclérose en plaques nécessite une passion pour la formation de relations profondes avec les patients, ainsi qu'un amour pour la conduite d'examens neurologiques et un désir de maîtriser l'art et la science de l'investigation des symptômes et du dépistage des lésions cérébrales.
Il y a de la beauté qui soigne une maladie aussi terrible que la SEP. Lorsque nos professeurs et nos stagiaires s'associent aux patients dont ils prennent soin, nous pouvons les aider à retrouver leur qualité de vie et à redonner espoir à leur avenir.