Equipe Fente et Craniofaciale

L'équipe UNM Cleft est une équipe multidisciplinaire approuvée par l'American Cleft-Palate Association. Nous prenons en charge les patients de la naissance à 21 ans. L'équipe fournit une évaluation, un diagnostic, une éducation et un traitement aux enfants présentant les diagnostics suivants.

  • Fente labiale
  • Fente palatine
  • Fente palatine sous-muqueuse
  • Incompétence ou insuffisance vélopharyngée (VPI)
  • syndrome 22q11.2
  • Microtie
  • Macrosomie craniofaciale
  • Séquence Pierre Robin
  • syndrome de Stickler

Les services fournis incluent

  • Consultation prénatale pour fente
  • Aide à l'alimentation du nouveau-né
  • Oto-rhino-laryngologie pédiatrique (oreille, nez et gorge)
  • Chirurgie de la fente
  • Audiologie
  • Orthophonie
  • Orthodontie
  • Chirurgie Maxillo-Faciale Orale
  • Pédiatrie
  • Psychologie
  • Travail social
  • Vie d'enfant

Badge accrédité ACPAÉquipe approuvée par l'APAC

L'UNM Cleft and Craniofacial est une équipe approuvée par l'APAC et a satisfait aux normes de soins d'équipe pour les équipes de fente et craniofaciale établies par le Association américaine des fentes palatines-craniofaciales (ACPA). La Commission de l'APAC sur l'approbation des équipes a déterminé que l'UNM Cleft and Craniofacial est capable de fournir des soins de fente et craniofacial de manière coordonnée et cohérente, que les soins fournis par UNM Cleft et Craniofacial suivent la séquence appropriée et se déroulent dans le cadre de la besoins développementaux, médicaux et psychologiques généraux du patient. Toutes les équipes approuvées aux États-Unis et au Canada sont répertoriées sur le APAC en ligne.

Question Fréquemment Posée

Une fente est une fente ou une ouverture. Une fente se produit lorsque des parties de la peau, des muscles et des os de la bouche ne se rejoignent pas pendant les semaines 5 à 12 d'une grossesse. Une fente labiale est une ouverture dans la lèvre, le plus souvent la lèvre supérieure. Une fente palatine est une ouverture dans le toit de la bouche. Un bébé peut naître avec une fente labiale, une fente palatine ou les deux. Il n'y a pas de douleur ou de saignement associé à la fente palatine.
On ne sait pas toujours pourquoi un enfant naît avec une fente. Il peut être héréditaire ou il peut s'agir d'un diagnostic complètement nouveau pour une famille. Les fentes surviennent très tôt dans la grossesse et sont souvent hors du contrôle de la mère enceinte. Certaines fentes peuvent être causées par des syndromes génétiques spécifiques, et les tests génétiques sont utiles pour certains patients. L'équipe discutera si cela est recommandé pour votre enfant.
Les fentes sont l'une des malformations congénitales les plus courantes aux États-Unis. Une fente labiale et/ou palatine survient dans environ une naissance sur 700. La fente labiale est plus fréquente chez les personnes d'ascendance amérindienne et asiatique et moins fréquente chez celles d'ascendance africaine. La fente palatine se produit également dans tous les groupes raciaux.
La plupart des enfants avec une fente labiale et palatine subissent une intervention chirurgicale au cours de leur première année de vie. La fente labiale est généralement réparée entre 4 et 6 mois. La fente palatine est généralement réparée entre 10 et 14 mois. Cela peut varier en fonction des besoins de chaque patient.
L'équipe de la fente surveillera fréquemment le développement de la parole et du langage tout au long de l'enfance. De nombreux enfants atteints de fente ont un discours normal. Nous pouvons vous référer pour d'autres évaluations de la parole et du langage, si nécessaire.
Les enfants atteints de fente sont plus susceptibles d'avoir des otites et des problèmes d'audition. Des tests auditifs sont effectués régulièrement pendant les premières années. Lorsque les muscles du palais ne fonctionnent pas bien, du liquide peut s'accumuler derrière le tympan. Ce fluide peut rendre l'audition plus faible. De nombreux enfants ont besoin de tubes auriculaires placés au cours de leur première année de vie. Les tubes aident à drainer le liquide et à ramener l'audition à la normale. Certains enfants avec des fentes ont besoin de plusieurs ensembles de tubes tout au long de l'enfance. Souvent, cela s'améliore avec l'âge.
Les enfants avec des fentes peuvent avoir des besoins dentaires particuliers. Ils devraient avoir des soins dentaires de routine comme n'importe quel autre enfant. Il peut y avoir des dents manquantes, des dents supplémentaires ou des dents de forme incorrecte autour de la fente. L'hygiène dentaire est particulièrement importante pour les enfants nés avec une fente. Ils auront probablement besoin d'orthodontie lorsqu'ils seront plus âgés.

Chronologie des soins pendant la première année

Les bébés nés avec une fente labiale et palatine doivent être vus par notre équipe après leur retour de l'hôpital, généralement dans quelques semaines. Ils devraient consulter leur fournisseur de soins primaires au moins une fois par semaine pour vérifier leur poids pendant les premiers mois de leur vie. L'objectif principal pendant cette période est de soutenir l'alimentation. Les orthophonistes de notre équipe sont disponibles pour répondre aux questions sur l'alimentation ou voir les bébés pour des visites fréquentes si nécessaire.

Écran auditif nouveau-né :

  • Nous vérifierons les résultats du dépistage auditif du nouveau-né de votre bébé lors de son premier rendez-vous avec l'équipe Fente. S'ils ne réussissent pas, nous aiderons à mettre en place un test auditif plus sensible à faire dans les prochains mois.

Moulage naso-alvéolaire :

  • Certains bébés avec une fente labiale sévère peuvent bénéficier d'un ruban adhésif pour les lèvres ou d'un moulage naso-alvéolaire (NAM). Cette technique peut être utilisée pour modeler lentement les tissus du nez et des lèvres dans une meilleure position avant la chirurgie. Cet appareil est porté par le bébé pendant plusieurs mois et est ajusté chaque semaine.

Réparation chirurgicale :

  • Les objectifs de la chirurgie de la fente labiale sont de fermer la fente labiale avec un minimum de cicatrices, de créer une apparence naturelle et d'assurer une croissance typique du visage. Les objectifs de la chirurgie de la fente palatine sont de fermer la fente palatine afin qu'elle puisse fonctionner normalement pendant que vous mangez, buvez et parlez.

Réparation des lèvres :

  • Le moment habituel de la réparation des lèvres se situe entre 4 et 6 mois. Avant la chirurgie, le bébé doit être en bonne santé et bien grandir. La chirurgie se fera sous anesthésie et prendra plusieurs heures. Le bébé passera ensuite la nuit à l'hôpital.
  • Le bébé aura ensuite des sutures et du ruban adhésif couvrant la lèvre. Les sutures seront retirées au bloc opératoire une semaine plus tard. Il s'agit d'une procédure courte et ils rentreront ensuite chez eux.
  • Ils peuvent continuer à utiliser leur même bouteille après la chirurgie. On vous apprendra comment prendre soin de la lèvre avant de rentrer de l'hôpital.

Réparation du palais :

  • La réparation du palais se situe généralement entre 10 et 14 mois. Avant la chirurgie, le bébé doit être en bonne santé et bien grandir. L'opération se fera sous anesthésie et dure quelques heures. Le bébé passera ensuite la nuit à l'hôpital.
  • Ils seront, espérons-le, sevrés du biberon avant l'opération, mais ce n'est peut-être pas le cas pour tous les bébés. Ils recevront une tasse spéciale à utiliser appelée une tasse "nosey". Cela les aide à boire sans causer de traumatisme au palais. On vous apprendra quels aliments et boissons sont sans danger avant de quitter l'hôpital.